Storie
L’espressione “Dopo di Noi” ha quasi sempre evocato solo la necessità di avere strutture residenziali in cui ricoverare le persone con disabilità al momento della perdita dei propri familiari, concentrando l’attenzione di tutti esclusivamente nella realizzazione di quante più strutture possibili. Oggi, però, il quadro normativo arricchito dai nuovi interventi del legislatore con la Legge n. 112/2016 recante “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” (si veda l’appendice), ha generato la necessità di rileggere il “dopo di Noi”, partendo dal presupposto che le persone con disabilità non possono, dall’oggi al domani, essere “deportate” in una struttura, a volte anche lontana centinaia di chilometri dal tessuto sociale dove hanno vissuto, e veder spezzato tutto il loro percorso di vita fino a quel momento costruito.
Per la prima volta, si inizia a pensare alla Persona con disabilità non solo come destinataria passiva di un’attività di mera assistenza da erogare in una struttura, ma al suo essere Persona, che, come tutti gli altri, ha diritto a non veder “spezzato il filo” della sua vita (sol perché i genitori non possono più supportarlo).
Dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità del 2006 sino alPROGRAMMA DI AZIONE BIENNALE PER LA PROMOZIONE DEI DIRITTI E L'INTEGRAZIONE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ, i temi sono stringenti e ruotano attorno alla libertà di scelta, anche del disabile, e al Contrasto all’isolamento, alla segregazione e per la deistituzionalizzazione, con interventi sinergici di potenziamento e qualificazione della rete dei servizi, basati su politiche inclusive a favore delle persone e delle loro famiglie.
Sol.co. per il Dopo di Noi
Il Consorzio Sol.Co.- Rete di Imprese Sociali Siciliane, nella sua lunga esperienza di costruzione ed offerta di servizi e opportunità a sostegno delle persone con disabilità, ha delineato le caratteristiche di un’azione efficace che consenta la progettazione, l’erogazione, la gestione e il monitoraggio dei servizi a supporto delle attività previste dalla Legge 112/2016 come ente del Terzo settore da coinvolgere nel processo di co-progettazione del Piano Dopo di Noi.
Questo determina la possibilità di essere per i Distretti socio-sanitari e per le Aziende Sanitarie Provinciali, chiamati a redigere il Piano Dopo di Noi, il “valore aggiunto” offrendo la propria esperienza nella fase di elaborazione del Piano distrettuale Dopo di Noi e successiva gestione delle risorse del Fondo.
Un’autonomia possibile
La scelta metodologica e concettuale ci porta a superare l’idea di una progettazione irreversibile e cristallizzata sottolineando l’importanza di una co-progettazione flessibile e costruita ad hoc sul singolo soggetto sin dall’analisi multidimensionale.
A tal fine è necessario predisporre una progettualità di vita che sia finalizzata all’autonomia “possibile” della persona disabile, ma per garantire ciò è fondamentale fare riferimento alle abilità funzionali possedute da quest’ultima tenendo in considerazione l’ambiente sociale e familiare ove vive con tutti i condizionamenti sia positivi che negativi che esso implica.
Pertanto, la presa in carico dei beneficiari dell’iniziativa avrà come obiettivo l’organizzazione e la gestione degli aspetti assistenziali, formativi, sociali e lavorativi nell’ambito del processo volto all’autonomia della persona disabile.
Il progetto personalizzato di vita si configura quindi come una buona prassi operativa che si applica alla globalità del soggetto e del suo contesto di vita: uno strumento indispensabile per la definizione di interventi mirati, legati alla specificità e unicità del singolo caso considerato, articolato sulle varie aree di vita attraverso obiettivi generali e specifici che saranno oggetto di un periodico monitoraggio.
Traguardi e metodo
Con l’obiettivo lo di incrementare l’offerta di interventi e servizi che promuovono l’inclusione sociale ed integrare e valorizzare interventi in atto, la strategia della rete Sol.Co. conduce al potenziamento dei percorsi di autonomia, anche abitativa, di persone disabili giovani e adulte con il fine di garantire una migliore qualità della vita; all’accessibilità di servizi e prestazioni a persone che a causa di una situazione di deprivazione economica e/o relazionale, non vi accedono; all’implementazione di risposte integrate, flessibili e modulabili attraverso un sistema che pone al centro del processo decisionale le persone con disabilità; all’ inserimento lavorativo di coloro i quali, per la loro disabilità, sono tradizionalmente esclusi dal mercato del lavoro.
Un metodo per tutti.
Se il bacino dei destinatari previsti dalla legge 112/2016 è limitato ai casi previsti dalla norma, escludendo di fatto gli anziani non autosufficienti e i disabili non gravi, il metodo che lo staff tecnico scientifico della Rete ha elaborato ha un’applicazione più ampia e trasversale pur evidenziando, ad oggi, l’impossibilità di fruire delle agevolazioni fiscali e degli interventi previsti a carico delle istituzioni.
L’unicità delle persone nel progetto individualizzato
L’articolo 14 della legge n. 328/00 “ Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” prevede che, affinché si ottenga in pieno l’integrazione scolastica, lavorativa, sociale e familiare della persona con disabilità, i singoli vari interventi di integrazione ed inclusione siano tra loro coordinati, non solo per evitare inefficaci sovrapposizioni, ma soprattutto per indirizzare meglio l’insieme di tali interventi verso un’adeguata risposta alle particolari ed individuali esigenze della persona beneficiaria.
Il principale strumento capace di integrare e coordinare le varie misure con il contesto di vita della persona disabile è il “progetto individualizzato”, massimizzando i benefici e rispondendo in maniera complessiva ai bisogni ed alle aspirazioni del beneficiario.
Va in effetti ricordato che secondo la L. 328/00, il Comune deve predisporre, d’intesa con la A.S.L., un progetto individuale, indicando i vari interventi sanitari, socio-sanitari e socio-assistenziali di cui possa aver bisogno la persona con disabilità, nonché le modalità di una loro interazione.
Occorre pensare al progetto individuale non solo come documento che descrive “ciò che si può fare oggi” ma come un atto di pianificazione che si articola nel tempo e sulla cui base le Istituzioni, la persona, la famiglia, la Comunità territoriale e gli enti del Terzo Settore possono e devono cercare di creare le condizioni affinché quegli interventi, quei servizi e quelle azioni positive si possano effettivamente compiere.
Tutto ciò presuppone la Continuità nella presa in carico, la Globalità e Profondità della complessa e completa visione di insieme, profondità dell’analisi e nella messa a punto di modalità concrete che garantiscano il massimo coinvolgimento della persona e della famiglia;
Gli strumenti
Gli strumenti che il Consorzio Sol.Co.- Rete di Imprese Sociali Siciliane offre alle persone con disabilità nella fase di realizzazione del progetto di vita individualizzato sono la DOTE per l’autonomia e DOTE per la protezione patrimoniale
Si tratta di due “percorsi” alla base dei quali sono previsti percorsi (in)formativi rivolti ai diretti destinatari degli interventi ma anche alla famiglia di origine e all’intera comunità.
La DOTE per l’autonomia è costituita da una molteplicità di interventi finalizzati allo sviluppo dell’autonomia personale attraverso il potenziamento delle capacità funzionali e relazionali nonché dall’implementazione di competenze ed abilità. Dal “sostegno all’abitare” con soluzioni allogiative autonome temporanee o stabili, e accompagnamento all’inclusione lavorativa attraverso l’Agenzia per Il Lavoro della Rete.
In entrambi i casi è determinate la qualità dell’equipe di professionisti che prendono in carico la persona.
La DOTE per la protezione patrimoniale prevede strumenti negoziali individuati dal legislatore all’articolo 6 della Legge 112/2016, finalizzati alla protezione, patrimoniale ma non solo, dei disabili e alla pianificazione di un programma di vita.
Il Fondo Dopo di Noi permette ai familiari di persone disabili di accumulare risorse integrative rispetto ai trasferimenti pubblici, e quindi di programmare il “dopo di noi”; al contempo il legislatore ha previsto appositi strumenti per la tutela patrimoniale delle persone con disabilità nel caso in cui venisse meno la rete familiare.
Tra questi certamente il Trust e Il Consorzio Sol.Co. – così come le sue imprese socie - che si impegnano nella tutela del soggetto disabile nel “durante noi” possono rappresentare un soggetto a cui le famiglie potrebbero affidare l’incarico di trustee.
Altro strumento è la donazione modale. La Legge 112/2016 prevede, infatti, la possibilità di costituire dei fondi, in favore di persone con disabilità grave, utilizzando, oltre al tradizionale istituto del Trust, quello della donazione modale presso “intermediari filantropici”, riconosciuti come persone giuridiche, che abbiano la figura di onlus.
Il Consorzio Sol.Co. nel sostenere il percorso “DOTE per la protezione patrimoniale” si avvale dell’esperienza in tale ambito della Fondazione Èbbene. L’articolo 9 dello Statuto della Fondazione prevede, infatti, che i promotori ed i partecipanti potranno vincolare le risorse apportate al Fondo di gestione a specifiche iniziative della Fondazione ed in tal caso potranno richiedere al Consiglio di gestione la nomina di un procuratore speciale per la gestione delle stesse.
Per una consulenza, per conoscere e approfondire il Modello per il Dopo di Noi della Rete Sol.Co. è possibile mandare una mail all’indirizzo solco@solcoct.it
In allegato il quadro normativo di riferimento